Ağrı'lı SMA’lı Kerem bebek yoğun bakımda hayata tutunmaya çalışıyor

Ağrı’da henüz 20 günlükken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konulan 11 aylık Kerem Beritan Özcan, hastanede yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor. Valilik onayıyla başlatılan yardım kampanyasında hedeflenen yaklaşık 86 milyon liranın yalnızca yüzde 11’i toplanabilirken, daha önce aynı hastalıktan bir evladını kaybeden aile ikinci kez aynı acıyı yaşamamak için destek bekliyor. Kerem bebeğe 20 günlükken konulan teşhisle Özcan ailesinin hayatı bir anda değişti. Erzurum’da başlatılan tedavi sürecinde uygulanan ilaçların etkisinin sınırlı kaldığı, kalıcı sonuç için yurt dışında uygulanan gen tedavisine ihtiyaç duyulduğu belirtildi. Yaklaşık 2 milyon dolar (86 milyon TL) tutarındaki tedavi bedeli için başlatılan kampanyada henüz yüzde 11 seviyesine ulaşılabildi. Yoğun bakımda tedavi gören Kerem’in kas gücünün her geçen gün azaldığı, kalça çıkıklığı nedeniyle aparat takıldığı ve sık sık enfeksiyon geçirdiği öğrenildi. Aile, daha önce 6 aylıkken kaybettikleri çocukları Ahmet Murat’ın ölümünden sonra yapılan testlerle SMA gerçeğiyle karşılaştıklarını belirtti. İlk evlatlarını kaybettikten sonra hastalığın adını öğrendiklerini ifade eden anne Barika Özcan, şimdi ikinci kez aynı korkuyu yaşadıklarını söyledi. Gözyaşları içinde konuşan anne Özcan, “İlk çocuğumuzda ne olduğunu anlayamamıştık. Kaybettikten sonra SMA olduğunu öğrendik. Kerem’de aynı teşhisi duyduğumda dünyam başıma yıkıldı. Testi tekrar yaptırdık ama sonuç değişmedi. Doktor, tedavi edilmezse en fazla iki yıl yaşayabileceğini söyledi.” dedi. Oğlunun kokusunu her geçen gün daha fazla içine çektiğini belirten Özcan, “Sanki doya doya sarılamazsam kaybedecekmişim gibi hissediyorum. Küçücük elleriyle hayata tutunmaya çalışıyor ama gücü tükeniyor. Biz de onunla birlikte tükeniyoruz.” ifadelerini kullandı. Baba Cemal Özcan da tanı aldıkları günden bu yana büyük bir çaresizlik yaşadıklarını dile getirdi. “Evladım her gün gözlerimin önünde eriyor.” diyen Özcan, "Ben kolu kanadı kırık bir baba olarak milletimizin kapısına geldim. İlacını alamazsak yaşayamayacağını bilmek çok ağır. Kampanyada toplanan miktar gerekli olanın yüzde 11’i bile değil. Bu rakam bir ailenin tek başına karşılayabileceği bir miktar değil. Kerem’in nefes alışı bile mücadele. Tek isteğim oğlumun yaşaması." dedi. Yaşanan acı aile büyüklerini de etkiledi. Torununun durumuna dayanamayan dedenin rahatsızlanarak hastaneye kaldırıldığı ve yoğun bakımda tedavi altına alındığı öğrenildi. Aile, bir yanda bebeklerinin yaşam mücadelesi, diğer yanda dedenin sağlık durumu arasında derin bir üzüntü yaşıyor. Özcan ailesi, yaklaşan Ramazan ayı öncesinde hayırseverlere seslenerek, “Maddi yetersizlik yüzünden evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Kerem’in karanlıktan çıkabilmesi için uzanacak bir ele ihtiyacımız var.” çağrısında bulundu.